Det vore att förenkla det att säga att det fjärde missfallet har varit lättare att hantera, det har det inte. Men jag har styrkan nu att jag vet att jag klarar det, jag har gjort det förr. Nya tider kommer. Det känns som att jag reser mig upp snabbare.
Jag har sörjt intensivt i två dygn och jagats av rivande ångest. Har inte kunnat äta, och inte kunnat somna utan hjälp av tabletter. Igår fick jag en akuttid till min psykolog. Hans väntrum delas av BVC och MVC. Hittills har jag kunnat hantera det skapligt. Igår var det en bebis som fick en vaccination (antar jag) och skrek intensivt. Min gräns passerades, jag klarade inte av det. När psykologen öppnade sin dörr kastade jag mig in och grät hejdlöst utan att ens säga hej. Jag förklarade varför hans väntrum är en jävla tortyrkammare för en kvinna i min situation. Planschen på väggen ”Är du gravid?”, mammorna, bebisarna, magarna. Han, psykologen, är Nordic IVF:s rekommendation till barnlängtande kvinnor som inte längre klarar av att hantera sin situation på egen hand. Kanske borde han byta rum med någon annan och använda ett annat väntrum?
I alla fall. Det var en parantes. Bara en av alla saker som en helt vanlig dag strör salt rakt ner i hjärtedjupet.
Psykologen och jag talade om det som hänt, men också om denna ångest som blir min skugga i samband med missfallen. Ångest uppstår inte från intet. Den bor i något, den hittar sin energi i en rädsla. Ganska snabbt kom vi fram till att min ångest bor i tanken ”Tänk om jag inte kan få fler barn!”. Psykologen ville att jag skulle tänka den tanken fullt ut och se hur farlig den känns… Jag har inga ord. INGEN som inte önskar barn så innerligt som jag kan förstå hur farlig den känns. Jag antar att det är som att säga till en människa ”Försök vänja dig vid tanken att det finns en reell risk att du vaknar med helkroppsförlamning en dag.”. Ingen kan förstå att längtan efter fler barn är lika stark och innerlig som längtan efter Lille E är när jag är ifrån honom, att den längtan är smärtsam och intensiv, omöjligt att bara leva med. Jag kan överleva med den, men inte leva och njuta. Rädslan för att aldrig få fler barn är som rädslan för att drabbas av en allvarligt handikappande sjukdom. Mitt liv skulle aldrig kunna bli detsamma. Mina drömmar aldrig uppnås. Jag kan inte, vill inte, och klarar inte av att acceptera att det är så det kan bli. Jag blev nästan arg. Förstod han inte hur ont det gör?
Det var bra för mig att bli arg. Jag åkte därifrån och fortsatte gråta. Men till kvällen kom en typ av revanschkänsla över mig. Det är inte tid än att tänka på slutet. Det finns ingen anledning att börja fundera över att ge upp. Jag tänker kämpa för allt jag är värd så länge det går. Ångesten kan slänga sig i väggen.
Google åkte fram. Jag har blivit ”expert” på IVFer och barnlöshet. Nu ska jag banne mig bli expert på upprepade missfall också. Idag har jag skapat en åtgärdsplan för hur vi ska gå vidare. Jag har både en A-plan och en B-plan. Så fort planen var färdig lugnade sig ångesten.
Plan A -Hitta ett fel
- På fredag har jag fått tid till min absoluta favoritläkare nummer 1, Gynekolog Peter Ottensthål i Lund. Han upptäckte vår manliga faktor när ingen annan gynekolog tog min oro på allvar och såg till att vi fick en remiss till IVF snabbt. Han har hjälp mig under tidens gång med cystor och annat som RMC bara rynkande på näsan åt. Nu hoppas jag att han kan hjälpa oss med en utredning. Bland annat kromosomanalys. Provsvaren ska tydligen ta ca 5 veckor. Så besked i slutet av mars?
- Nordic IVF har idag åtagit sig att skicka en remiss för hysteroskopi (undersökning med kamera inuti livmodern). Kötiden är ”Några veckor”. Jag räknar med en månad då. Om man hittar något problem i livmodern så åtgärdas det samtidigt.
Plan B -Om det inte finns något fel
- Jag har idag, efter 1 timme och 45 minuters telefonkö (plus en timme på väntan på besked), lyckats få en telefontid till dr Leif Mattiesen i Helsingborg. En vänlig läsare här på bloggen (Tack igen A) tipsade mig om honom, och efter lite googling insåg jag att han är rätt person att hjälpa mig eftersom han är expert på att hjälpa kvinnor med upprepade missfall. Telefontiden är inte förrän den 9 april, vilket först fick mig att tappa fotfästet, men nu tycker jag att det är perfekt eftersom jag då har chans att få alla provsvar innan. Matthiesen använder sig av en typ av medecinering (tex Fragmin) som tunnar ut blodet, inte på samma sätt som trombyl, och har haft stor framgång med det.
- Nordic IVF har godkänt att om Mattiesen förespråkar denna medecinering i mitt fall så ombesörjer de att skriva ut medicinen, vilket då kommer att tas i sprutform en gång om dagen från återföring till förlossning.
- Paus från IVFer i minst tre månader. I juni tar vi ett nytt beslut.
- Träning. Nu ska jag, äntligen, ta mig tid att hitta tillbaka till träningen. Jag har inte kunnat det sen foglossningen satte igång med E och höll i sig tre månader efter jag slutat amma, vilket var i april i fjol. Därefter har jag ju trott att jag när som helst skulle bli gravid igen. Men jag älskar att springa och boxas, det ska bli underbart. MÅL: 5 km på 30 minuter i juni.
- Att överväga akupunktur. Min make vill gärna att vi testar det och har hittat en akupunktör som även är läkare inom internmedicin. Han har ringt henne och hon tror att hon kan hjälpa mig.
Idag har jag också kunnat avdramatisera min sorg över att det inte kan bli så tätt mellan barnen som jag önskat. Om det blir fyra år istället för två år emellan, spelar det egentligen någon roll om 15 år? Kommer jag att bekymra mig över det då? Nej! Det som är jobbigt med detta är nuet. Just nu. Jag kommer att minnas min tillvaro i detta missfallskaos med en rysning i resten av livet. Nu ska jag bara kämpa och stå ut. Jag tänker inte lägga extra börda på mig själv genom att dessutom tillskriva detta problem i framtiden. Jag tänker inte heller sörja några barn än. Om jag blir gravid och får behålla en graviditet igen då finns det ingenting som inte säger att jag inte kan få ett tredje barn också.
Nu är kampen allt. Jag har en plan. Jag tänker inte ge upp.
Ja, A, Trombyl har vi tagit vid de två sista missfallen nu. Vad bra att du förklarade lite mer om Fragmin, jag har fortfarande väldigt dålig koll på vad den medicinen gör! Intressant att höra om dina antikroppar. Jag vet inte alls vilka jag blir testad för. Läkaren sa inget om vilka tester som görs, men jag fick lämna ganska många rör med blod… kanske 8. Hoppas att det är ett tecken på att mycket utreds nu. Usch. Det här egentligen bara för mycket
Kram!!
Det var ingen utredning, hjärtfelsantikropparna (ssa och ssb) hör ihop med vissa autoimmuna sjukdomar så jag var hos reumatologen och fick diagnosen sjögrens syndrom. Eftersom jag redan var på spåren om immunologiska problem till missfallen så nämnde jag det för reumatologen som tog testerna lupus koagulans, kardiolipin och beta2glykoprotein1. Jag var positiv på de två sistnämnda, och det är beta2 som binder sig till trophoblasten. Men jag kan tänka mig det finns fler liknande faktorer som man inte kommit på än eller som man iaf inte kollar i Sverige. Man kan ju se mer på immuntester utomlands men som sagt, kostar ju skjortan…
så det funkar väl inte i alla fall. Men ni hade provat trombyl va? Utan resultat. Jag skulle verkligen tro på fragmin åt er, rent amatörmässigt… 
men vi får se vad dina prover kommer visa sen, på ett sätt vill man det ska visa något men samtidigt inte!
Fragmin är alltså inte bara blodförtunnande utan det ska hindra de där antikropparna från att förstöra på nåt konstigt vänster
Aha! Så du fick reda på i en utredning att du har en viss typ av antikroppar? Inte Kardiolipid då? Den enda antikroppen jag hört talas om i detta sammanhang. Nej, jag tycker inte att det är egoistiskt. Bara helt naturligt och djupt biologiskt förankrat. Allt vi gör är väl bara ren egoism om man vill se det så, även att skaffa barn. Men det är ju verkligen att förenkla det ett steg för långt. Jag förstår verkligen din längtan. Vi sitter i samma båt <3
Och där försvann allt för att jag använde en ikon…
Jag borde blogga! Jag har en lösenordsskyddad blogg för vänner och familj, där står allt om vår ängel men jag har inte varit öppen om missfallen där. Förstår egentligen inte varför, de flesta vänner vet och jag är inte så ”hysch hysch” av mig. Så jag borde blogga om det, får fundera.
Jag har inte träffat matthiesen och det är inte han som har skrivit ut. I mitt fall är det kända antikroppar som orsakat mf, oftast för att de bildar blodproppar. Men mina mf har också varit tidiga (v 5) så har inte ”köpt” det med blodproppar riktigt. Sökt som en galning på detta och hittat mycket intressant info om att en typ av dessa antikroppar binder sig till trophoblasten som typ skadar implantationen. Inte helt bevisat tydligen men skickade all info jag hittade till min läkare på spec mvc och hon gick med på att skriva ut tidigare.
Att vår ängel fick hjärtfel beror också på antikroppar hos mig, så risken finns att det händer igen. Fast denna gången vet man om det och de kommer hålla noggrann koll. Ibland undrar man om man är egoistisk som vill ha ett barn till. Men.. Bara ett till… Så blir det stopp sen.
Alltså mitt fall är väldigt komplicerat
Tack Sofia! Det var verkligen tröstande ord! Jag har hört att över tre år är att rekommendera. Att fyra-fem är optimalt hade jag ingen aning om! Jag har träffat en barnhälsovårdspsykolog en del efter jag fick Lille E, mycket på grund av att hans storasyster, min bonusdotter, till en början hade väldigt svårt för att acceptera E. Men nu är de som ler och långhalm. Det är sex år mellan dem, men de leker hela tiden. Lego, bygga torn, leka kurragömma, brottas, smyga och skrämmas, gosa med hundarna, mata djuren, m.m. m.m. passar en tvååring liksväl som en åttaåring. Men det var väldigt tufft till en början. Hon var så van vid att få 100% uppmärksamhet. Psykologen var inte alls positiv till att skaffa barn tätt. Men jag ville ju det just för att liksom ”hinna” få tre barn helst innan jag är så gammal. Man vill ju liksom hinna vara med ett tag sen när de finns. Gärna uppleva barnbarn också. Men å andra sidan ska man nog försöka låta bli att tänka så långt. Kram
Ja A, vi kommer att lyckas! Fortsätt att höra av dig så att jag får veta hur det går! Och så fort du har några kloka ord, tips eller pepp att komma med så snälla skriv några rader. Följer gärna dig på din resa. Så otroligt att tungt att förlora ett barn på det sättet. Tänk att hjärtfelet upptäcktes så sent. För din del är det ju ett tredje barn du kämpar för, du är ju mor till två. Blir så himla ledsen av att läsa om din förlust.
Har du träffat Mattiesen? Är det han som skrivit ut Fragmin? Min läkare förklarade det som att man börjar med framin först efter gravidteten konstaterats med ultraljud. Jag tycker att det låter lite märkligt. Mitt problem är ju att fostret dör innan dess…. Kram igen
Tack Malin! Jag älskar Cecilias ord. De är så tröstande tankar. Jag känner igen mig så innerligt!!!<3
Ja Jennie, de har kollat sköldkörtel. Den är normal. Jag har tagit trombyl de senaste två missfallen, och progesteron. Det verkar tyvärr inte vara en lösning för mig. Hoppas dock att det funkar för dig igen!!
Härligt att höra att du fick din tös efter tre missfall. Då finns det hopp för mig med! Kram
Tack Susanna. Det är verkligen bedrövligt. Jag kan knappt förstå detta själv. Varför? Tydligen är det bara 1% av alla kvinnor som drabbas av detta. I kombination med att bara 15% drabbas ofrivillig barnlöshet så vi nere på promillerisk att detta skulle hända i kombination. Det är tufft. Troligtvis mitt livs största fight.
Nu ska det gå bra för dig. Jag håller tummarna. Vill följa dig hela vägen mot lycka. Det kan hjälpa mig att fortsätta kämpa. Kram
Heja dig och din kämparanda
. Allt kommer ordna sig till slut.
. Kämpa på och kram
Om allt går bra med den lilla i magen blir det 4 år mellan dottern och syskonet.
Jag hade gärna haft 3 år mellan men det blir ju vad det blir. Du kan trösta dig med att barnpsykologerna och experterna säger att 4-5 år mellan syskonen är optimalt för deras psykosociala utveckling. Då hinner det första barnet få så mkt tid och trygghet från föräldrarna som det behöver innan ett syskon kommer. Jag läste en lång rapport om det nyligen och då kände jag att 4 år blir alldeles perfekt! Jag tror allt blir riktigt bra till slut
Alltså jag känner så igen mig i dina tankar! Sorg över större åldersskillnad mellan syskon än vad man tänkt och framför allt rädslan över att inte få nåt mer levande syskon alls!!
Du verkar ha samma krigarglöd och målmedvetenhet som jag. Vi kommer att lyckas till slut!! I detta land gäller det att tag i såna här saker i egna händer, tyvärr.
Vi vet allt för väl vad som hände vår andra lilla E. Jag var i v 36 och allt var frid och fröjd. När det upptäcktes att hon hade ett hjärtfel och hon höll på att dö i magen så jag akutsnittades. Hon opererades och låg på barniva. Det gick bra till en början men så fick hon en blodförgiftning som hon aldrig återhämtade sig ifrån. Hon blev 5 veckor gammal.
Är inte gravid än, börjar med fragmin i förebyggande syfte en vecka efter äl som jag nu hade för tre dagar sedan. Detta blir andra försöket med fragmin, förra månaden blev jag inte gravid alls.
Läs denna text om du inte redan gjort det:
http://cecilia.ekhemmanet.se/den-andra-langtan-om-att-tillatas-onska-fler-barn/
fy fan vad jag lider med er rent ut sagt.. Jag höll mina tummar så hårt att ni skulle slippa ännu ett mf. Jag hade själv 3 stycken i rad inom loppet av 9 månader. Blev gravid väldigt lätt på naturlig väg men det gick inte länge innan jag började blöda. Det tog något fruktansvärt på psyket och helt plötsligt såg man gravidmagar och bebisar hela tiden och överallt!! Det togs en massa blod för att se om man kunde hitta en eventuell orsak och några veckor senare fick jag veta att hag har en koaguleringsrubbning i blodet som kallas APC resistens. Det finns dubbla anlag vilket betyder att man har det från båda sina föräldrar och så finns det enkla anlag som jag har och då har man ärvt det från en förälder. Det betyder i stora drag att man har en högre risk för blodproppar och då högre risk för missfall. Så vid nästa graviditet fick jag trombyl och progesteron och detta resulterade i min dotter! Nu är jag åter igen gravid och medicinerar med samma och hittills ser allt bra ut. Har de kollat detta på dig? Har de kollat dina sköldkörtelvärden? Kram!
Fina du. Jag kom hem från vår resa igår och tänkte att jag skulle titta in hos dig ikväll. Jag är så otroligt ledsen för vad ni tvingas gå igenom. Det gör ont i mig ända in i märgen. Har svårt att förstå att sånt här händer gång på gång. Jag önskar jag kunde göra något för dig. Kram ❤