Jag fick ju telefontiden till Sveriges ledande expert inom upprepade och oförklariga missfall i slutet av februari. Den nionde april har hägrat framför mig länge, och idag var det dags.
8.40. Jag låste in mig på mitt kontor och skrev ner några frågor som jag planerat att ställa. Sen väntade jag, och han ringde till sist. Jag fick redogöra för vår historia och fick sen frågan ”På vilket sätt tror du att jag kan hjälpa dig?”. Hm, ja jag undrar om jag kan få vara med i din studie..? Och det fick jag. Kluvna känslor där. Ska jag vara glad? Det är ju inte direkt en exklusiv VIP-klubb. Men det var ändå skönt att få vara med i ett sammanhang.
Därefter fick jag information om hur studien går till och där i ligger också mina funderingar och en stor tvekan. Ni är så kloka här, söta rara ni som läser och stöttar mig, tipsar och hejar på när jag behöver det som mest. När jag lagt på och satt med 100 frågetecken i huvudet så var min första tanke -Jag får skriva om det i bloggen och be om råd. Mina små orakel, det är vad ni är <3
Jo, så här är det. När jag plussar nästa gång (notera att jag säger NÄR, inte OM. Postivt tänkande… intalning) så ska jag ringa dem och skrivas in. I vecka 6 (5+3) får jag komma dit på ett ultraljud och förhoppningsvis se hjärtaktivitet och först då får jag reda på om jag är med i försöket med medicinering eller om jag är i kontrollgruppen som inte får medicin. Försöket går inte ”bara” ut på att testa Innoheps effekter utan även effekter av att den gravida kvinnan känner sig trygg och får TLC, Tender Loving Care. Så om jag är med får jag tillgång till ett helt team som liksom har koll på mig och tar hand om mig.
Två tankar redan där -Vecka 6… Men jag behöver ju hjälp innan dess! I två av mina missfall har jag inte kommit till vecka 6 och i det tredje dog nog embryot i den veckan, endast i MA:et klarade jag mig längre, då dog det i vecka 7. Jag vill ha medicinen från embryoåterföringen. Och jag vill ha stöd innan vecka 6. Tänk om jag hamnar i kontrollgruppen och får missfall igen, då vet jag inte om Innohep hade hjälpt just mig ju!
Dr Gud förklarade att efter tre missfall i följd har en kvinna 30% risk att få missfall igen, utanför hans studier. I hans studier så har det redan visat sig att båda grupperna, kontroll och försöksgrupp, endast har 14% missfall, vilket han tror beror på att det är omvårdnaden som har effekt och inte Innohep. 14% risk är ungefär vad en kvinna utan tidigare missfall har. Han har ännu inte analyserat datan över om riskerna är mindre bland dem som får medicin. Ni som är biologer och forskare vet hur det är. Statistik och den där viktiga signifikansen. Är skillanden S-I-G-N-I-F-I-K-A-N-T?? Jag fattar vad han pratar om utan att han behöver säga de där frukatnsvärt tråkiga orden. Stastiken var den tråkigaste kursen på hela min utbildnig. Och när man forskar vet man inget innan datan är körd genom datorena och värdena kommer ut.
Han sa att om jag känner mig tryggare med att testa Innohep från embryoåterföringen så kan Dr Ottenståhl ordna det till mig, men då kan jag inte vara med i studien. Jag kan också få stöd och hjälp av Ottenståhl så gott det går. Allt är upp till mig nu.
Om jag vill ha total kontroll så ska jag välja Dr O, dessutom har han kontor i Malmö där jag delvis arbetar. Om jag kan stå ut med mer kontrollförlust och ensam väntan till vecka 6 så kan jag dra nytta av Dr Guds statistik och vara med i studien upp i Helsingborg.
Hur ska jag tänka här??
Ja, Johanna, så kan man tydligen tolka det. Jag frågade Dr O och han svarade att det ju inte går att säkerställa detta med forskning, eftersom stress och oro inte går att mäta, men att det nu finns misstanke om att oro för missfall kan leda till missfall. Detta är ju förstås en hemsk tanke för oss som haft flera. Mina två senaste missfall har jag varit väldigt orolig för, men inte de två första.
Så om jag uppfattar det rätt så tror han att innohep i sig inte har någon effekt utan det är TLC som har effekt?? Så man kan genom att oroa sig orsaka sig själv ett missfall????
Helt rätt A, Dr O kan ge allt det som studien också ger, men inte TLC i samma omfattning tror jag. Nej, man vet om man får Innohep eller inte, ingen placebo. Jag ska kolla upp lite mer vad de erbjuder för stöd i studien. Jag vill veta exakt hur de tar hand om en för att kunna jämföra det med dr O. Kram
Tack så innerligt Livet, för ditt svar! Så himla skönt att höra att det nu gått bra för dig trots att du varit i min sits. Och ändligt värdefullt att höra hur du resonerade om studien. Jag lutar åt samma håll just nu, men är inte säker än. Jag ska försöka att få mer information från båda håll om vad jag kan få för stöd, mer exakt.
Jag ska genast gå in och läsa din blogg.
Ja, jag antar att man har väldigt lika tankar och känslor i detta kaos. Alltid skönt att höra att en annan människa har känt precis likadant. Stor Kram
Tack Maja! Den här gången har jag ingen direkt magkänsla. Precis som du ser jag fördelar och nackdelar i båda. Jag tror att jag måste ringa båda och få mer information om exakt vad de kan erbjuda mig. Jag tänker och tänker men kommer ingenstans…
kram
Ja Sofia, du har nog rätt i det!! Kram
Hmm det där var ju svårt! Det låter dock som att du känner att det är viktigt med behandling redan från start. Sen tänker jag att du med din historik bör få mycket omvårdnad och många ultraljud ändå
Det var inget lätt beslut. Ibland vill man bara att andra ska bestämma åt en, samtidigt inte! Vad säger din magkänsla?
Jag går alltid på det som känns bäst först. Om det är innan v 6 du är orolig så är det då du behöver styrka och kraft. Kan Dr O ge det så är väl det super!?Samtidigt kan jag se vad statistiken ger för trygghet i studien. Vad du än väljer så är mina tummar hårt hållna.
Jag har stått inför precis samma frågeställning pga samma problematik, upprepade missfall. Mina missfall har kommit vid olika tidpunkter i graviditeten, dock har de alla varit tidiga missfall, dvs innan 12 veckor. Vid något tillfälle konstaterades ett för litet foster, andra gånger har det funnits foster med hjärtaktivitet, som trots det har slutat leva någon vecka därpå. Vi gjorde missfallsutredning förra våren och fick felfria kromosom- och koagulationstester. Sedan tidigare medicinerar jag med Levaxin pga hypotyreos, så jag har en autoimmun sjukdom i botten, men den är under kontroll. Hysteroskopin visade på en polyp samt en godartad tumör (troligen en gammal graviditetsrest som aldrig rensats ut ordentligt i samband med något av de tidigare missfallen), vilka båda opererades bort i maj förra året. Jag blev också rekommenderad att vara med i en forskningsstudie där trombyl och TLC används (på sjukhuset i Borås), eftersom det fanns misstanke om att små blodproppar kunde vara orsaken till missfallen.
Jag funderade mycket fram och tillbaka om det där med att vara med i studien eller inte, men kom tillslut fram till beslutet att inte vara det. Dels kände jag att resorna fram och tillbaka till Borås skulle innebära en extra stress för mig, vilket är det sista jag behöver under tidig graviditet. Dels var det 50% risk att jag skulle hamna i kontrollgruppen och det kändes som ett helt meningslöst alternativ om så blev fallet. Visst skulle jag fortfarande få TLC-behandlingen, men jag är ganska säker på att det inte hade räckt för mig rent psykiskt. Så jag och maken kom överens om att avstå.
Det jag istället gjorde nu vid graviditet nr 8 (har ett barn fött 2011), var att på egen hand medicinera med Albyl Minor (på ivf-klinikens inrådan) samt använda progesteron fram till vecka 10+. Jag bestämde mig också för att fokusera på hcg-mätningar via blodprov, hellre än att förlita mig på tidiga ultraljud (eftersom de ändå inte kan garantera en frisk graviditet). Proverna tog jag på eget bevåg via WeRLabs och labbet på Carlanderska. För mig funkade det som en trygghet att kunna se att hcg-nivån utvecklades stabilt från vecka till vecka.
Den här gången ringde jag inte till MVC förrän vecka 9+, för jag kände att jag verkligen inte orkade gå dit så tidigt som vecka 6+ och sedan ändå behöva skriva ut mig trots att de tidiga ultraljuden kanske visat på levande foster. I samband med mitt sjätte missfall sa både BM och läkaren på MVC att dom egentligen inte rekommenderar tidiga ultraljud förrän tidigast vecka 9+, eftersom den allra mest kritiska tiden är just vecka 8-9. Så jag försökte helt enkelt vänta ut den tiden innan jag kontaktade MVC. Sedan när jag väl ringde dem fick jag väldigt snabb hjälp och direkt kontakt med den BM som jag önskade att få, eftersom vi har den historia som vi har.
Min BM har tagit synnerligen väl hand om mig under den här tiden och alla, verkligen alla, kontakter med sjukvården har varit fantastiska, då personalen – MVC, gynakuten, antenatalen – har varit helt underbara i sitt bemötande. Det är verkligen TLC på alla nivåer, oavsett vart jag har vänt mig. I vecka 15+4 var jag t ex på konferens på annan ort och fick då smärtsamma sammandragningar. Ringde sjukvårdsupplysningen (som också var fantastik i sitt bemötande) som lotsade mig vidare till gynakuten i staden. Förklarade min situation och fick komma dit på studs. BM och läkaren på plats tog så otroligt väl hand om mig, från det att jag kom innanför dörren tills jag lämnade akuten. Jag hade redan per telefon talat om att det var graviditet nr 8 och att 6 av de förra hade slutat i missfall. Värme, omtanke, kramar, varsamhet, trygghet, allt det fick jag under hela besöket. Plus 3 fantastiska bilder på en välmående bebis i magen.
Jag känner så väl igen mig i allt det som du går igenom i kampen för ett syskon med missfall, sorg och förtvivlan (jag har dock inte gjort ivf, har haft turen att kunna avboka två behandlingsstarter tack vare graviditeten med dottern och nu tack vare graviditeten med lillasyskonet). Och det där hoppet som på något märkligt sätt vägrar överge en. Dina ord hade kunnat vara mina. Jag kan egentligen inte ge några råd om hur du ska göra med studien hos Dr Gud, mer än att försöka lyssna på ditt hjärta och på din magkänsla och lita på vad du känner. Jag gjorde det som kändes bäst uifrån min situation, men det valet behöver inte vara rätt för dig eller någon annan som befinner sig i samma situation.
Jag hoppas, och tror, att 2016 blir året då ett litet lillasyskon får se dagens ljus i er familj. Varma kramar!
Svårt! Men du menar att dr O kan skriva ut det från återföring nu, trots att han inte hittar något på utredningen? I så fall hade jag tagit det utan att blinka! Dels för att du då vet att du får just innohep och dels för att du får det tidigare. Som du själv skrev dessutom, är du med i studien så vet du ju inte om du fått innohep eller ej och vet därmed inte om det fungerat?